Luxemburg (dpa) - Rund 30 Millionen EU-Bürger leiden an einer seltenen und schweren Erkrankung. Das hat eine umfassende Studie der europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURODIS) ergeben, die am Dienstag in Luxemburg vorgestellt wurde.
Oft fehle die richtige Behandlung, weil die Krankheit nicht erkannt werde. Bis zur richtigen Diagnose vergingen zum Teil bis zu 30 Jahre. Nach Schätzungen der Organisation gibt es 5000 bis 7000 seltene Krankheiten, die lebensbedrohend sind und zu Behinderungen führen.
Quelle: WELT.de Ticker - erschienen am 21.06.2005 um 13:47 Uhr © WELT.de
Ein guter Startpunkt, wenn man sich mit dem Thema "Seltene Krankheiten" (engl. Orphan Disease) sind diese beiden Seiten:
Bei ACHSE findet sich allerdings nichts über Idiopathische Lungenfibrose. Vermutlich fallen wir etwas durch die Kriterien:
Eine Krankheit wird dann als seltene Erkrankung (?Orphan Disease?) bezeichnet, wenn weniger als fünf von 10,000 Menschen betroffen sind.
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